« Maladie de la douleur, maladie sans couleur — la 1ère maladie génétique au monde, reconnue 4e priorité de santé par l'ONU. »
La drépanocytose est la première maladie génétique au monde, mais elle reste la plus méconnue. Elle est héréditaire et non contagieuse.
Aussi appelée anémie falciforme ou hémoglobinose S, elle se caractérise par une malformation des globules rouges qui prennent une forme de faucille. Ces globules déformés se bloquent dans les vaisseaux sanguins, empêchant le bon transport de l'oxygène et provoquant des crises de douleurs intenses.
C'est une maladie grave qui peut engendrer des complications et toucher tous les organes et toutes les régions du corps : rate, reins, cœur, poumons, cerveau...
Normalement ronds et flexibles, les globules rouges contenant l'hémoglobine A (HbA) circulent librement dans les vaisseaux et transportent efficacement l'oxygène vers tous les organes.
Chez un drépanocytaire, les globules rouges contenant l'hémoglobine S (HbS) se déforment en forme de faucille, deviennent rigides et s'agrègent — bloquant la circulation sanguine.
Ces bouchons dans les vaisseaux provoquent des crises de douleurs intenses (crises vaso-occlusives), un manque d'oxygène dans les organes et des complications graves pouvant engager le pronostic vital.
La drépanocytose se transmet par les deux parents lorsque ces derniers sont porteurs du gène. Lorsque deux personnes ont un projet de fonder une famille, il est important pour les deux conjoints de se faire dépister afin de connaître les risques de transmission.
Possède deux allèles normaux. N'est pas porteur et ne peut pas transmettre le gène à ses enfants.
Possède un allèle normal et un allèle anormal. Est porteur du trait drépanocytaire mais n'exprime pas la maladie.
Possède deux allèles anormaux hérités des deux parents. Est atteint de la drépanocytose et exprime la maladie.
Le dépistage de la drépanocytose peut se faire tout au long de la vie. Il est cependant préférable de le faire dès la naissance grâce à l'électrophorèse de l'hémoglobine, qui permet de détecter les malformations héréditaires de l'hémoglobine.
Grâce aux mobilisations de l'ONG LCDM, le dépistage néonatal est accessible à Madagascar depuis 2014.
En 2019, l'ONG LCDM SOLIMAD a introduit pour la première fois les tests rapides de drépanocytose à Madagascar, en collaboration avec HemotypeSC California. Un avantage considérable pour les populations vivant dans les zones les plus reculées.
Il y a 16 ans, une personne devait parcourir des centaines, voire des milliers de kilomètres aller-retour — sans compter les frais de séjour dans la capitale — juste pour une prise de sang. Aujourd'hui, le test rapide permet un résultat en 10 minutes, dans le même lieu de dépistage.
L'ONG LCDM SOLIMAD propose des dépistages gratuits dans ses 18 antennes de santé référents répartis sur toute la Grande Île.
