Reconnue comme une priorité de santé publique depuis plus d’une décennie, la drépanocytose demeure pourtant l’une des maladies les plus négligées à Madagascar. Entre un système de santé défaillant, des coûts de prise en charge insoutenables et des conditions de vie précaires, des milliers de patients continuent de souffrir — et de mourir — faute de soins adaptés.
Une maladie connue, des morts évitables
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui déforme les globules rouges et provoque des crises douloureuses sévères, des accidents vasculaires cérébraux, des infections graves et des atteintes irréversibles de plusieurs organes. Pour beaucoup de familles, tout commence par une douleur brutale et soudaine : la crise vaso-occlusive.
Faute de diagnostic précoce et de traitement, ces crises emportent encore des enfants et des adolescents. En Afrique, l’Organisation mondiale de la santé estime que jusqu’à 85 % des enfants atteints peuvent mourir avant l’âge de cinq ans en l’absence de soins appropriés. À Madagascar, où de nombreuses régions restent enclavées, beaucoup de porteurs sains ignorent leur statut jusqu’au diagnostic, souvent douloureux, d’un enfant malade.
Quand la maladie appauvrit les familles
Au-delà du drame sanitaire, la drépanocytose est un puissant facteur d’appauvrissement. Une hospitalisation pour une crise sévère peut dépasser 600 000 ariary, soit l’équivalent de plusieurs mois de salaire minimum, sans compter les frais de transport, d’hébergement et de nourriture. Certaines familles se retrouvent face à des choix impossibles : se soigner ou nourrir leurs enfants. La maladie enferme alors les foyers dans un cercle vicieux de précarité et de renoncement aux soins.
Des solutions qui existent déjà
Des orientations nationales existent — la drépanocytose figure parmi les priorités sanitaires du pays depuis 2008 —, mais leur application reste insuffisante, freinée par le manque de coordination, de financement durable et de gouvernance. Pour Pascale Tuseo Jeannot, présidente fondatrice de LCDM SOLIMAD, « des solutions concrètes sont identifiées ». Madagascar dispose en effet d’un plan stratégique national viable et budgétisé, aligné sur les recommandations de l’OMS et des Nations unies, mais qui peine encore à se traduire dans la vie quotidienne des patients.
À la veille de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le 19 juin, les acteurs engagés réclament des mesures concrètes : la relance du dépistage national, le renforcement des structures de soins de proximité et un meilleur accès aux médicaments essentiels.
LCDM SOLIMAD appelle à passer enfin des discours aux actes. Car derrière chaque statistique se cachent des vies — souvent celles d’enfants — qui pourraient être sauvées.
Cet article s’appuie sur l’enquête publiée par Midi Madagasikara (juin 2026).
