La Drépanocytose maladie génétique héréditaire NON CONTAGIEUSE Mais TRANSMISSIBLE PAR LES PARENTS.
Un héritage silencieux…
L’histoire de la drépanocytose remonte à des siècles, aux temps sombres de l’esclavage. Ce n’est pas seulement une maladie héréditaire ; c’est aussi un souvenir d’un passé douloureux et résilient, inscrit dans le patrimoine génétique de millions de personnes..
Nous faisons face à cet océan qui s’étend à l’infini, là où le ciel rencontre l’horizon. Avec humilité, nous unissons notre lutte et notre gratitude d’être là, aujourd’hui, de pouvoir vivre “libres.” Libres de parler, libres de nous exprimer, libres de nous souvenir.
Nous portons en nous la voix de ceux qu’on n’entend plus, de ceux qu’on refuse d’écouter, de ceux dont l’histoire s’efface dans les échos du passé. Mais cette voix est bien là, vibrante et persistante. Elle est la voix de ceux qui ont traversé les océans, malgré la douleur, la maladie, et les injustices. Elle est la voix des résistants silencieux, des porteurs d’un héritage qui va bien au-delà des mots.
Spontanément, nous faisons UN. Médecin, sœur, parent, malade — tous unis dans ce long parcours, ce chemin partagé avec ceux qui, malgré eux, ont porté et transporté à travers le monde le gène de la drépanocytose. Un héritage marqué par la souffrance, mais aussi par la force, transmis de génération en génération, porté avec dignité.
Aujourd’hui, cette maladie n’est plus un secret, et ensemble, nous devenons la voix de ceux qui n’ont jamais eu la chance de parler, de ceux qui ont survécu dans le silence. C’est un hommage à leur résilience, à la solidarité de ceux qui soignent, de ceux qui soutiennent, et de ceux qui luttent jour après jour.
Faut-il porter cette maladie, la vivre dans sa chair, dans son quotidien, pour comprendre la souffrance et la gravité mortelle de la drépanocytose ? La douleur qu’elle impose ne devrait pas être le seul chemin vers la compassion. Sans dépistage précoce et sans un réveil urgent des pouvoirs publics, particulièrement dans les pays les plus touchés, la situation ne cessera de s’aggraver.
C’est un effort collectif qui est nécessaire : des gouvernements engagés, des experts médicaux, et une société civile mobilisée, éthique et respectueuse de l’équité dans les soins. Sans cette collaboration, le nombre de porteurs sains ignorants de leur statut continuera d’augmenter, entraînant la naissance de millions d’enfants atteints de drépanocytose. Il est temps de transformer la conscience en actions concrètes, pour stopper ce cycle de douleur et permettre à chacun de vivre une vie libérée de ce fardeau héréditaire.
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