Drépanocytose et réduction des coûts

Le ministère de la population et l'ONG LCDM

LA COOPÉRATION DE L’UNION CONTRE LES PERSONNES QUI PORTE LA MALADIE DE FAINGOSELA SERA AUGMENTÉE
 
La signature de l’accord de coopération entre le ministère de la population et l’organisation LCDM (Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar) a été réalisée au bureau d’Ambohijatovo.
 
Ce partenariat est conçu pour renforcer les prestations de sécurité sociale pour les personnes vivant avec la rougeole ou la Drépanocytose.
 
Le secrétaire général RAKOTONIRINA Patricia a représenté le ministre de la population de SOAFILIRA Prinia.
 
La présidente fondatrice de l’ONG LCDM, Pascale Tuseo-Jeannot a signé l’accord, après discuté et échangé des plaidoyers.

Laisser personne derrière et atteindre l'inaccessible

Merci à ceux qui ont pris soin même si tout ce que nous avons affronté n’était pas facile, mais ça en valait la peine merci à vous tous.
 
L’ ONG LCDM SOLIMAD continue de renforcer les actions de sensibilisations, l’accès au dépistages précoces surtout dans les zones enclavées et où l’accès aux soins et l’ information sur la #drépanocytose ne leurs sont pas disponibles. Alors que c’est une maladie qu’ils côtoient tous les jours.
 
Aucune personne de tout horizon ne sera exclu.
 
Les soignants de l’ONG LCDM continuent de renforcer les soins aux personnes vivant à la campagne, de faire du dépistage et d’encourager, d’enseigner et de partager des informations sur la Stomatopie.
7 Mai, 2023 | lcdm | No Comments

Prévention CVO

Comment prévenir une CVO?

Une partie de la prévention d’une CVO (Crise Vaso-Occlusive) consiste à suivre et assister à l’ETP (Éducation Thérapeutique). C’est ce que les membres LCDM ont suivi une formation spéciale à ce sujet.
Une des façons d’élever et de vivre avec la Drépanocytose.
 
Reconnaissant pour l’altruisme de tous les membres, qui donnent de leur temps pour améliorer la santé de leurs compatriotes malgaches. 
 
LE SUIVI des séances d’éducations thérapeutiques est primordial afin de prévenir des CVO et d’apprendre à vivre avec la #drépanocytose au quotidien
C’est UN SOINS essentiel.

"Sangs-rares" ?

Les personnes atteintes de la #drépanocytose sont parmi celles qui ont recours à la transfusion et ou aux échanges transfusionnels, dans le cadre de leur prise en charge. Raison pour laquelle, nous intégrons toujours, dans nos activités, les campagnes de don de sang.
Les « Sangs-rares » qui sont indispensables pour la Prise en charge des patients dont les drépanocytaires.
Pour se faire : renforcer les plaidoyers encore et encore à l’attention des institutions et gouvernements des pays concernés afin que le circuit transfusionnel soient amélioré et surtout accessible et disponibles pour tous.
Que la sécurité transfusionnelle (traçabilité et RAI) soit effective – accessible à tous, encore plus lorsque le pays est sujette à des maladies tels que le #paludisme, le #sida etc

Porteur de la Drépanocytose, voici 5 conseils pour prévenir une infection, mener une vie saine, les aliments à éviter et ceux qui sont à encourager !! 

Drépanocytose - 5 conseils pour prévenir une infection

Les soignants de l'ONG LCDM

Merci à nos soignants, qui même dans des zones enclavées et loin de toutes infrastructures sanitaires et devant pourtant prendre en charge des milliers de personnes atteintes de la #Drépanocytose.. Et pas que, mais bien au delà : #paludisme #tuberculose, maladie diarrhéiques, les problèmes de #transfusion où la couverture vaccinale est aléatoire voir inexistante face à des maladies infectieuses de plus en plus résistantes à tout.
L’ONG LCDM SOLIMAD continue de renforcer le secteur de la santé préventive en formant les acteurs de santé de #Vavatenina #FénériveEst en matière de dépistages rapides de la Drépanocytose ainsi que la prise en charge des cas avec soutien et ou demande d’orientation immédiate en cas de Crises Vaso-occlusives (CVO) non gérable à domicile ou en structure périphérique.

 

Qu'est-ce qu'une CVO ?

Une CVO, Crise Vaso Occlusive. Cela veut dire qu’il y a une obstruction de petits vaisseaux par des globules rouges qui ont changé de formes et qui donc, ne circulent plus. (plus de circulation de globule rouge = diminution de l’apport en oxygène)
Elle est à l’origine de douleurs très intenses indéfinissables. Cette douleur, souvent sous-évaluée par les soignants, est souvent décrite par les patients comme « pire qu’une fracture » ou comparable à « des coups de marteau ».
Elle peut prendre différentes formes selon l’organe atteint : douleurs osseuses, abdominales, arthrite, ostéonécrose, infarctus pulmonaire…
La prise en charge à la maison, aux urgences – ou en service de soins – doit être très rapide !!!

La Drépanocytose - 1er maladie génétique au monde !

Avec un taux de plus de 18% de malades détectés (Homozygotes SS) pour une communes de moins 22 000 habitants. Tangainony (Sud Est de Madagascar) est l’exemple type, du regroupement de tous les facteurs favorisant la haute prévalence de la drépanocytose à Madagascar. Maladie génétique, héréditaire, récessive MAIS NON CONTAGIEUSE, les problèmes d’enclavement des régions FAVORISENT énormément la sédentarité et les pratiques d’endogamies, rendant le taux de porteurs sains (AS et non malades) et les personnes malades, élevé dans plusieurs communes, districts des plus reculées de Madagascar. La #Drépanocytose reste toutefois une maladie de problème de #santépublique à Madagascar. Elle existe partout à Madagascar et sans distinction d’origine ethnique ni de classe sociale.
La Mission de l’ ONG LCDM SOLIMAD à Tangainony , vise à pérenniser les activités réalisées, en renforçant les activités de sensibilisations, de dépistages et d’éducation de la population sans se substituer aux experts locaux, dans leurs approches communautaires.
Dans cette localité, il n’existe aucune ambulance. C’est sur un « filanjana » en bambou et sur une natte, transporté par 4 hommes que sont acheminés, les patients, les parturientes, les personnes âgées qui souhaitent se rendre au centre de santé ou le « Bac » le plus proche pour traverser la rivière .
Les Rapid Test pour détecter la drépanocytose sont des besoins urgents pour la population locale ainsi que l’accès des soins de proximités et la bonne connaissance de la prévention des crises vaso-occlusives (CVO) dans la prise en charge quotidienne de la drépanocytose mais aussi de la prise en charge de la maladie dans les zones rurales.
 
Ces derniers mois, le taux des transmetteurs sains et des malades atteints de la Drépanocytose que nous dépistons dans plusieurs regions EXPLOSENT !!
 
Cela fait des décennies que la société civile à travers le Monde, lutte, organise des manifestations dans les rues, des plaidoyers, realisent des dépistages et remontent les données qui sont « repris OU NON par les differents Ministères de la Santé de leur pays.
Depuis des décennies, chaque année, ces sociétés civiles, actifs dépistent des millions de NOUVELLES personnes Transmetteurs sains hétérozygotes AS /AC et de Nouvelles personnes homozygotes SS et des SC. Malheureusement et malgré le fait que ces chiffres soient reportés auprès des Ministères de la Santé et des autorités locales et internationales, lors des Congrès, on constate toutefois que ces actions ne sont pas « reconnues » et les statistiques peinent à être revues.
 
En 2019, je parcours un rapport de l’ OMS et je constate que des évaluations concernant les activités réalisées en faveur de la lutte contre la Drépanocytose ont été envoyé aux pays membres (Afrique) dont Madagascar.
 
Plusieurs pays n’ont pas répondu à ces évaluations DONT MADAGASCAR 
 
Comment voulez-vous que la réalité du terrain et les VRAIS CHIFFRES soient remontés ?  pour mener de vraies actions qui répondent aux besoins réelles de ce fléau qui continu de s’abattre sur toute une population et ses générations futures ?
 
Lorsqu’on lit que les « Ministres de la Santé lancent une campagne de lutte contre la Drépanocytose » en plein aout 2022 sur le site de l’OMS alors que ce même Ministre ne daigne même pas répondre à un seul plaidoyer ni répondre aux appels au secours des personnes atteintes de la Drépanocytose de son pays… Que les programmes proposés ne sont pas soutenus et que l’accès aux soins et aux formations mais aussi, les campagnes de sensibilisations qui ont été mené jadis et avec de « bons résultats » s’effacent.. Se perdent ?? De quel lutte parle t on ?
Ne faudrait il pas REVOIR la composition des Commissions de Santé au sein de ces institutions afin qu’il y est désormais LES VRAIS experts et en charge des Plaidoyers des maladies ou du secteur d’experise qui soient présents, que leurs VOIX puissent Compter sans qu’il n’y ai oppression ET qu’ils soient PRIS EN CHARGE dans le budget commun. Car là aussi c’est une autre histoire..entendre dire par certains PTF qu’ils ne financent que les fonctionnaires du Ministère de la Santé publique car  » convenu ainsi » .. Mais les membres de la société civile doivent se débrouiller pour financer leur déplacement et leurs missions !
 
Pascale Jeannot-Tuséo
présidente de l’ONG LCDM
Octobre Rose – Auto dépistage mais comment ?
La Fondation Akbaraly Madagascar vous invite à venir dans ces lieux afin de vous aider dans la prévention du dépistage du cancer du sein