26 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
L’accès aux formations pour les drépano
Se Recréer, se sentir « Utile » lorsqu’on a un « #handicapinvisible« , une maladie chronique. C’est aussi un garant du respect de leur dignité et une reconnaissance en tant que personne œuvrant et contribuant au développement de la société.
« Grâce à ma formation et au travail que je ferais, je pourrais moi même financer mes soins » déclare une jeune fille.
Oui, ils sont tous conscients que l’accès aux soins pour tous n’est pas d’actualité à #Madagascar, L’ONG LCDM SOLIMAD et ses bienfaiteurs font de leurs mieux pour répondre en mesure du possible à la prise en charge des personnes mais cela n’est pas suffisant et le soutien de l’Etat, est inexistant.
Les formateurs ont tous été « sensibilisés » sur la Drépanocytose et sont conscients du rythme à adapter pour ces élèves, qui devront être pris en compte « différemment » sans les isoler ni les marginaliser.
Une #réduction de nombre de crises Vaso occlusives (CVO) a été constatée car ils se sentent valorisés et moins de stress, moins d’angoisses par rapport à la charge qu’ils peuvent être au sein de la famille.
Ils savent qu’ils peuvent apprendre, se scolariser, travailler et devenir autonome, MAIS à condition de suivre rigoureusement les recommandations des médecins et avoir une discipline de vie saine et surtout un accès aux soins de proximités chez leur médecin référent et le suivi des séances d’éducations thérapeutiques #ETP
Des activités et une prise en charge à long terme d’un vrai programme pérenne et #budgétisé (Le vrai Plan Stratégique PSDM + Proposal avec budgétisations activités au niveau National) que nous avons déjà soumis depuis plus de 3 ans auprès des institutions nationales à Madagascar et des Partenaires techniques et financiers.
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19 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
L’importance des soins de proximités
Elle s’appelait GILDA, elle aurait eu 7 mois ce 19 juin, journée Mondiale de la #Drépanocytose. Elle vient juste de nous quitter.
Suite à une crise de #paludisme qui a provoqué une #CVO Ou #CriseVasoOcclusive de la Drépanocytose, sa mère se rend à #Maroantsetra en « Taxi moto » sur une route quasi impratiquable qui lui prendra environ 1h et plus.
Malheureusement, la petite Gilda ne survivra pas et rendra son dernier souffle dans les bras de sa maman, sur la moto et en cours de route.
A l’arrivée, le médecin constatera le décès.
Ce fut son premier enfant.
Un décès qui fait suite à une longue liste que nous avons et jamais eu à gérer autant depuis la création de L’ONG LCDM SOLIMAD. Alors que nous avons TOUT pour garantir un vrai programme de Santé sur la Drépanocytose et TOUT ce qu’il faut pour vaincre le #paludisme également.
19 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
19 Juin 2023 – Journée International de la lutte contre la Drépanocytose
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Exprimons nous !
Toujours autour de la célébration de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, nous continuons à nous mobiliser et donner LIBRE EXPRESSION aux personnes atteintes de la #Drépanocytose, aux EXPERTS #Professionnels de #Santé en charge de la #Drépanocytose, témoignages de familles, du vécu, des difficultés rencontrées dans la prise en charge de la #Drépanocytose ET les Solutions à adopter et à ADAPTER aux besoins de la population concernée….
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
L’application Drépacare
Application DrépaCare
@drepacare est le 1er réseau social d’entraide entre les Warriors, atteints de la Drépanocytose, du monde entier.
Sur cette application vous aurez la possibilité de :
– Noter vos douleurs et les actions que vous avez entrepris (prise d’anti-douleur, anti-inflammatoires …)
– Avoir accès à votre carte d’urgence Drépanocytose, répertoriant, votre type de Drépanocytose, votre taux d’hémoglobine de base (= le taux de référence chez une personne atteinte de la Drépanocytose et qui peut varier d’une personne à une autre.), votre groupe sanguin, vos allergies et contre indications, vos traitements et médecins
– Noter vos rendez-vous médicaux
– Échanger avec d’autre personnes atteintes de la Drépanocytose
– Vous informer
Prochainement l’interview de la ci-fondatrice de Drepacare, @miss.letu sur notre site internet, lien en bio
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose et téléconsultation
La #Deshumanisation des soins et la perte du contact et dialogue nécessaires à une bonne connaissance et compréhension se traduit également par le développement EXCESSIF des « consultations virtuelles et téléconsultations « ..
Les plates-formes téléphoniques et ou numéro « gratuits » ne pourront jamais remplacer les consultations physiques et ne peuvent être des solutions durables à l’accès aux soins de qualité et répondre aux besoins de Santé primaire et de prévention de la population : les laboratoires d’analyses, les différents moyens de dépistages, Imageries : radios, échographies, IRM, Scanner… les médecins de proximités et les traitements adaptés aux diagnostics….
Une centrale d’appels de secours pour orienter les populations vers les services de soins, trouve sa légitimité qu’à condition de rendre ces services de soins de bases, disponibles et accessibles à la population au minimum. Une centrale d’appels ne doit pas servir non plus d’alternative pour recruter « des médecins sans postes » alors que le désert sanitaire et le manque de personnel se ressent à tous les niveaux.D’où le programme de SANTÉ PUBLIQUE « PROJET AINA » initié et écrit par l’ONG LCDM SOLIMAD depuis 2012….et présenté depuis au Ministère de la Santé Publique de Madagascar.
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose – Dépistages et Formations
Briser les non-dits
Non ce n’est pas la Maladie des Sud Est et des Côtiers seulement, encore moins des métis et des pauvres ou des noirs.
C’est UNE MALADIE GÉNÉTIQUE où TOUT LE MONDE EST CONCERNÉ.
Afin d’atteindre les populations les plus reculées, LCDM a mis en place des systèmes de soins de proximités et de soins itinérants /des points focaux- médecins référents.
Un programme a été créé ainsi que des campagnes de Sensibilisations- #Dépistages de #Formations avec une vraie Politique Nationale et équitable en matière de Santé Publique.
Il appartient aux Gouvernements des pays « concernés » par ce fléau de soutenir ces programmes et de permettre à TOUTE la population sans distinction d’avoir accès aux dépistages afin qu’ils aient connaissance de leur statut AVANT toutes conceptions.
Sans soutien institutionnel et financier ce sont des millions de personnes qui continueront à ignorer qu’ils sont TRANSMETTEURS SAINS… VOIRE MALADES DE LA DRÉPANOCYTOSE SANS LE SAVOIR.
Et DIRE que c’est une PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE à MADAGASCAR
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Bravo à nos médecins diplômés
18 ans après la création de l’ONG LCDM SOLIMAD, à l’initiative de la Politique Nationale de lutte contre la Drépanocytose et du programme du même nom, la première promotion de Diplôme Universitaire de #Drépanocytose à #Madagascar a fait sa sortie ce 24 Fevrier 2023 à Antananarivo.
BRAVO A LA PROMOTION TSELATRA.
Certains médecins sont encore en cours de soutenance, quand aux autres, absents pour la remise de diplômes (intempéries dans le Sud Est) recevront les leurs en temps voulu.
Ils sont volontaires et déterminés dans cette démarche, venant du secteur privé et public. Plusieurs spécialisations medicales ont renforcé leurs compétences également : Transfusion sanguine, imagerie médicale, biologie, réanimation..
Pour rappel, la Drépanocytose est pluridisciplinaire, plurisectorielles, les CVO (Crises Vaso-occlusives DOULOUREUSES) des personnes atteintes de la Drépanocytose peuvent survenir à tous moments et endommager tous les organes y compris le cerveau. Et les premières crises peuvent apparaître à partir de l’âge de 6 mois (parfois avant).
La Drépanocytose occupe le 4ème rang des listes des maladies prioritaires de l’OMS après le SIDA, Cancer, et Paludisme.
Ce sont des médecins, engagés et militants, qui ont toujours fait preuve d’abnégation et de patience depuis la création de l’ONG LCDM SOLIMAD.
La complexité de la prise en charge de la #Drépanocytose, nécessitant un renforcement des compétences à tous les niveaux, ils n’ont pas hésité à reprendre le chemin des cours et de suivre ces formations au bénéfice des malades, familles et de la population Malagasy.
Nous remercions également tous les professeurs, pour le soutien et le temps dédié, malgré les épreuves et le contexte, souvent pas faciles.
Une cérémonie qui s’est déroulée à l’hôpital HJRA Antananarivo, sous le Patronage du Professeur RANDRIAMAROTIA Harilalaina Willy Franck et sous le parrainage de Monsieur Le Vice Doyen, responsable du 3eme cycle, Professeur RAZAFIMAHANDRY Henri Jean Claude. en présence du directeur exécutif de HJRA, Pr Rakoto Alson Olivat responsable du DU Drépanocytose, Presidente d’Honneur ONG LCDM SOLIMAD, du Pr Lova Randriamanantsoa. Dr Randriamanantenasoa Nathalie, Pr Rakotovao Luc.
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15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose – Inaccessibilité aux soins
Absences Extracteurs oxygène et lunettes oxygèneDélestage et non accès à l’énergie pendant les soins.Non accès aux diagnostics appropriés et errances de diagnosticsAbsence d’appareil échographieAbsence d’écho cardiaqueAbsence d’appareil radiologieAbsence d’appareils hémogramme (analyses de sang de base pour tout public)Absences de consommables pour réaliser les soins de bases : tubes, intrants pour analyses, etc etc….Pas d’accès aux transfusions fautes de moyens finaciers et par manque de banques de sang /Poches /intrants etcNON ACCÈS AUX SOINS POUR DES MILLIONS DE PERSONNES A MADAGASCAR Y COMPRIS les familles vulnérables (quasi tous) et avec des enfants et personnes #handicapées et maladies non transmissibles #MNT #maladieschroniquesInfrastructures hospitalières vétustes, #insalubres #délabrés et mettant en danger la vie des patients, familles et le personnels de santé.
MISE EN DANGER DE LA VIE D’AUTRUI.
14 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Renforcement des soins
LCDM continue ses actions d’amélioration et renforcements des soins au niveau périphérique dont #Vangaindrano.
Des séances de consultations -de dépistages #drépanocytose et #Paludisme ainsi que la remise des traitements adaptés et gratuits aux personnes sans distinctions de communes ni tranches d’âges.
De même , le renforcement et la restauration du centre de Santé est en cours , afin d’acceuillir de manière décente ,les malades, les familles et les populations qui sont dans le besoin.
Le Combat continue
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14 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
C’est l’histoire de deux soeurs
Deux sœurs, atteintes de la Drépanocytose… quand l’une était en crise, l’autre portait son sérum et faisait office de « pied à perfusion »…
La plus petite s’en est allée plus tôt, l’ainée a combattu du mieux qu’elle a pu, n’ayant pas survécu à une crise effroyablement douloureuse et dans l’attente d’une transfusion, qu’elle n’a jamais pu recevoir …
C’est leur histoire, mais c’est également l’histoire de milliers, millions d’enfants et d’adultes, comme elles.
C’est la raison pour laquelle, nous continuerons à nous battre, à réaliser des plaidoyers que « certains » refusent d’entendre et d’écouter …
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