29 Oct, 2024 | lcdm | No Comments
La Drépanocytose, un héritage silencieux
La Drépanocytose maladie génétique héréditaire NON CONTAGIEUSE Mais TRANSMISSIBLE PAR LES PARENTS.
Un héritage silencieux…
L’histoire de la drépanocytose remonte à des siècles, aux temps sombres de l’esclavage. Ce n’est pas seulement une maladie héréditaire ; c’est aussi un souvenir d’un passé douloureux et résilient, inscrit dans le patrimoine génétique de millions de personnes..
Nous faisons face à cet océan qui s’étend à l’infini, là où le ciel rencontre l’horizon. Avec humilité, nous unissons notre lutte et notre gratitude d’être là, aujourd’hui, de pouvoir vivre “libres.” Libres de parler, libres de nous exprimer, libres de nous souvenir.
Nous portons en nous la voix de ceux qu’on n’entend plus, de ceux qu’on refuse d’écouter, de ceux dont l’histoire s’efface dans les échos du passé. Mais cette voix est bien là, vibrante et persistante. Elle est la voix de ceux qui ont traversé les océans, malgré la douleur, la maladie, et les injustices. Elle est la voix des résistants silencieux, des porteurs d’un héritage qui va bien au-delà des mots.
Spontanément, nous faisons UN. Médecin, sœur, parent, malade — tous unis dans ce long parcours, ce chemin partagé avec ceux qui, malgré eux, ont porté et transporté à travers le monde le gène de la drépanocytose. Un héritage marqué par la souffrance, mais aussi par la force, transmis de génération en génération, porté avec dignité.
Aujourd’hui, cette maladie n’est plus un secret, et ensemble, nous devenons la voix de ceux qui n’ont jamais eu la chance de parler, de ceux qui ont survécu dans le silence. C’est un hommage à leur résilience, à la solidarité de ceux qui soignent, de ceux qui soutiennent, et de ceux qui luttent jour après jour.
Faut-il porter cette maladie, la vivre dans sa chair, dans son quotidien, pour comprendre la souffrance et la gravité mortelle de la drépanocytose ? La douleur qu’elle impose ne devrait pas être le seul chemin vers la compassion. Sans dépistage précoce et sans un réveil urgent des pouvoirs publics, particulièrement dans les pays les plus touchés, la situation ne cessera de s’aggraver.
C’est un effort collectif qui est nécessaire : des gouvernements engagés, des experts médicaux, et une société civile mobilisée, éthique et respectueuse de l’équité dans les soins. Sans cette collaboration, le nombre de porteurs sains ignorants de leur statut continuera d’augmenter, entraînant la naissance de millions d’enfants atteints de drépanocytose. Il est temps de transformer la conscience en actions concrètes, pour stopper ce cycle de douleur et permettre à chacun de vivre une vie libérée de ce fardeau héréditaire.
26 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
L’accès aux formations pour les drépano
19 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
L’importance des soins de proximités
19 Juin, 2023 | lcdm | No Comments
19 Juin 2023 – Journée International de la lutte contre la Drépanocytose
Exprimons nous !
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
L’application Drépacare
Application DrépaCare
@drepacare est le 1er réseau social d’entraide entre les Warriors, atteints de la Drépanocytose, du monde entier.
Sur cette application vous aurez la possibilité de :
– Noter vos douleurs et les actions que vous avez entrepris (prise d’anti-douleur, anti-inflammatoires …)
– Avoir accès à votre carte d’urgence Drépanocytose, répertoriant, votre type de Drépanocytose, votre taux d’hémoglobine de base (= le taux de référence chez une personne atteinte de la Drépanocytose et qui peut varier d’une personne à une autre.), votre groupe sanguin, vos allergies et contre indications, vos traitements et médecins
– Noter vos rendez-vous médicaux
– Échanger avec d’autre personnes atteintes de la Drépanocytose
– Vous informer
Prochainement l’interview de la ci-fondatrice de Drepacare, @miss.letu sur notre site internet, lien en bio
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose et téléconsultation
La #Deshumanisation des soins et la perte du contact et dialogue nécessaires à une bonne connaissance et compréhension se traduit également par le développement EXCESSIF des « consultations virtuelles et téléconsultations « ..
Une centrale d’appels de secours pour orienter les populations vers les services de soins, trouve sa légitimité qu’à condition de rendre ces services de soins de bases, disponibles et accessibles à la population au minimum. Une centrale d’appels ne doit pas servir non plus d’alternative pour recruter « des médecins sans postes » alors que le désert sanitaire et le manque de personnel se ressent à tous les niveaux.15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose – Dépistages et Formations
Briser les non-dits
Non ce n’est pas la Maladie des Sud Est et des Côtiers seulement, encore moins des métis et des pauvres ou des noirs.
C’est UNE MALADIE GÉNÉTIQUE où TOUT LE MONDE EST CONCERNÉ.
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Bravo à nos médecins diplômés
15 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Drépanocytose – Inaccessibilité aux soins
Absences Extracteurs oxygène et lunettes oxygèneDélestage et non accès à l’énergie pendant les soins.Non accès aux diagnostics appropriés et errances de diagnosticsAbsence d’appareil échographieAbsence d’écho cardiaqueAbsence d’appareil radiologieAbsence d’appareils hémogramme (analyses de sang de base pour tout public)Absences de consommables pour réaliser les soins de bases : tubes, intrants pour analyses, etc etc….Pas d’accès aux transfusions fautes de moyens finaciers et par manque de banques de sang /Poches /intrants etcNON ACCÈS AUX SOINS POUR DES MILLIONS DE PERSONNES A MADAGASCAR Y COMPRIS les familles vulnérables (quasi tous) et avec des enfants et personnes #handicapées et maladies non transmissibles #MNT #maladieschroniquesInfrastructures hospitalières vétustes, #insalubres #délabrés et mettant en danger la vie des patients, familles et le personnels de santé.
MISE EN DANGER DE LA VIE D’AUTRUI.
14 Mai, 2023 | lcdm | No Comments
Renforcement des soins
